La vie quotidienne
Vous trouverez, ci-dessous, des informations et conseils sur les différents aspects de la vie quotidienne dans l'enfance et à l'âge adulte :
pratiquer un sport, partir en vacances, aller à l'école, vivre l'adolescence, envisager une grossesse...
L'école et les études
La question du développement intellectuel et de la réussite scolaire est une préoccupation importante chez tous les parents. « Mon enfant a-t-il moins de chance que les autres de réussir à l’école et dans la vie professionnelle parce qu’il a une malformation cardiaque, opérée ou non ? »
Bien entendu il ne peut y avoir une réponse unique pour tout le monde à cette question mais on peut observer certaines situations caractéristiques :
- lorsque la malformation cardiaque est isolée, c'est-à-dire qu’il n’y a pas chez l’enfant d’autre anomalie en particulier cérébrale ou génétique, il n’y a aucune raison de penser que celui-ci ne pourra pas suivre une scolarité normale et éventuellement faire des études ou s’engager dans la voie professionnelle qu’il désire, comme tout enfant indemne d’anomalie cardiaque.
- lorsqu’il y a une anomalie génétique et en particulier chromosomique associée à la malformation, il est possible d’observer un retard de développement et des difficultés scolaires.
Ce sont surtout les pédiatres et les généticiens qui informeront le mieux les parents sur le devenir de l’enfant.
- rarement des complications neurologiques surviennent au décours d’une intervention de chirurgie cardiaque ou de cathétérisme et peuvent laisser des séquelles.
- lorsqu’un enfant est en difficulté à l’école il faut savoir réagir, comprendre pourquoi et ne pas hésiter à demander conseil aux enseignants, aux pédiatres. Il y a souvent des solutions pour faire progresser l’enfant et ne pas creuser l’écart avec ses camarades. Il peut s’agir d’un simple soutien scolaire, d’une rééducation par un orthophoniste ou d’un soutien psychologique. Les limitations sportives dans certains cas peuvent être mal vécues ; montrer sa cicatrice à la piscine peut s’avérer gênant… Tous ces détails peuvent avoir leur importance dans la vie intime des enfants et il faut y être attentif.
Le sport
En règle générale il est important que tous les enfants aient une activité physique régulière. C’est le cardiopédiatre qui suit l’enfant qui peut informer si besoin des limites à ne pas dépasser.
Dans le cas où l’anomalie cardiaque est peu importante et où aucun traitement n’est nécessaire, il n’y a habituellement pas de restriction pour la pratique du sport y compris de compétition.
Dans le cas où la malformation a été traitée définitivement par une intervention chirurgicale ou un cathétérisme interventionnel avec un excellent résultat, les enfants peuvent aussi mener une vie sportive sans restriction, y compris en pratiquant la compétition.
Après certaines interventions, les enfants peuvent être limités dans leurs capacités sportives.
Pour les enfants de 7 ans et plus il est parfois intéressant de réaliser une épreuve d’effort sur un vélo ou un tapis de course, pour mesurer précisément les capacités sportives et prendre la décision de limiter ou au contraire encourager fortement la pratique du sport.
Les vacances, les loisirs et les voyages
Ici, il ne s’agit pas d’autoriser ou non les vacances. Tout le monde a besoin de vacances ! Mais à l’approche des départs, certaines questions se posent.
. La baignade et la cicatrice font ils bon ménage ?
Passé le premier mois après l’opération, la cicatrice est le plus souvent bien propre, sans plus aucune croûte. Elle ne craint alors plus l’eau et le bain peut être autorisé.
Si la cicatrisation de la peau n’est pas complète et qu’il persiste des croûtes, mieux vaut éviter de mouiller la cicatrice car la macération favorise les infections.
. Le soleil et la cicatrice font ils bon ménage ?
La réponse est non ! Surtout durant la première année après l’opération où la cicatrice est très sensible. Il faut donc la protéger avec un vêtement anti-UV et de la crème solaire écran total pendant 12 à 18 mois.
. Peut-on aller à la montagne ?
Dans la grande majorité des cas, il n’y a aucun problème. Certains enfants peuvent ressentir une gêne et en particulier un essoufflement en altitude, en raison de la diminution de la pression de l’oxygène dans l’air.
. Prendre l’avion est-il risqué ?
Il y a là encore peu de restriction. Même si les avions sont pressurisés, des symptômes peuvent apparaître ou se majorer chez certains enfants qui ont une cyanose. Prenez conseil auprès de votre cardiopédiatre pour connaître les risques éventuels chez votre enfant.
. Faut-il se vacciner avant de partir dans des pays à risque ?
Les vaccins spéciaux (type fièvre jaune, hépatite A) ne sont pas contre indiqués.
. Respect des traitements et règles de prévention
Il faut insister sur 2 points importants :
- Le respect des règles de la prophylaxie de l’endocardite si celle ci est recommandée par le cardiopédiatre
- Ne pas interrompre le traitement médicamenteux ni sa surveillance en particulier s’il s’agit d’un traitement anticoagulant.
Dans certains cas, en particulier s’il a un traitement médical permanent, votre cardiopédiatre peut vous communiquer les coordonnées des centres de cardiologie pédiatrique les plus proches du lieu de vacances.
Grossesse et contraception
La contraception doit être abordée avec la famille et avec l’adolescent. Les pilules oetro-progestatives sont les plus efficaces mais comportent un risque thrombo-embolique (formation de caillots sanguins et risque d’embolie) trop élevé pour certaines cardiopathies.
Les pilules progestatives ont un moindre risque thrombo-embolique mais également une moindre efficacité contraceptive.
L’implant progestatif est une bonne solution qui permet d’éviter les oublis et les complications thrombo-emboliques.
Les grossesses sont autorisées chez la plupart des patientes suivies pour une cardiopathie congénitale mais un suivi cardiologique et obstétrical conjoint est indispensable.
Il y a en effet certaines précautions à suivre durant la grossesse et à l’accouchement en fonction de la cardiopathie.
Dans certains cas, la grossesse est contre-indiquée.
L’anesthésie
Lorsqu’une intervention (autre que cardiaque) est programmée chez un patient ayant une cardiopathie, il est important que l’anesthésiste ait connaissance du dossier. Les enfants sont habituellement opérés dans un centre hospitalier ayant l’habitude de prendre en charge ce type de situation. Si une intervention est programmée en dehors d’un centre hospitalier, il est important de prévenir le cardiopédiatre qui suit votre enfant afin qu’il se mette en relation avec l’équipe et l’anesthésiste.
Le suivi médical en dehors de l’hôpital
. Le médecin traitant
Il est indispensable. Chaque patient doit avoir un médecin traitant, si possible proche de son domicile, pour assurer notamment la surveillance de la croissance, les vaccinations, le traitement des infections virales, la prévention de l’endocardite d’Osler, si besoin. Le médecin traitant est un relais indispensable entre le patient et le cardiopédiatre. Il pourra reconduire certaines ordonnances prescrites par ce dernier et suivre de manière rapprochée l’évolution des signes cliniques sous traitement et alerter le cardiopédiatre s’il décèle des signes cardiaques inhabituels.
. Le dentiste
Dans tous les cas, une hygiène dentaire parfaite est indispensable.
Une visite annuelle est nécessaire même si l’état de santé bucco-dentaire est bon. Il est indispensable dans certains cas de prendre au préalable des antibiotiques pour limiter le risque d’endocardite (infection bactérienne grave du cœur).
. Le kinésithérapeute
La kinésithérapie respiratoire, même après une chirurgie cardiaque n’est pas contre indiquée.
. Le psychologue
Pour des raisons multiples, les enfants nés avec une malformation cardiaque peuvent avoir besoin d’un soutien psychologique ou tout simplement d’une attention particulière. Les hospitalisations, surtout si elles sont répétées et pénibles comme lors d’une intervention chirurgicale, sont sources d’angoisse ; les difficultés rencontrées à l’école, en sport, en raison d’une moindre endurance peuvent engendrer un sentiment de gêne. La « maladie » chez un enfant peut aussi troubler les relations entre frères et sœurs en suscitant des rancœurs et des jalousies de la part de ceux qui pensent être un peu délaissés. Il faut savoir réagir à temps lorsque des troubles psychologiques apparaissent. Médecins, enseignants et psychologues peuvent être d’une aide précieuse et il ne faut pas hésiter à les consulter et leur faire part de tous les problèmes.
. Les médicaments
La plupart des enfants ayant une malformation cardiaque opérée ou non n’ont pas besoin de médicament. Lorsqu’un traitement médicamenteux est prescrit par le cardiopédiatre, il est important de bien le suivre comme indiqué. Comme pour tous les médicaments mais particulièrement ceux pour le cœur, des effets secondaires ou indésirables sont possibles. Il est donc primordial de respecter les doses prescrites par le médecin et de ne pas pratiquer d’automédication. Certains médicaments comme les anticoagulants nécessitent une attention particulière ; un chapitre leur est consacré plus loin.
. La prévention de l’endocardite d’Osler
L’endocardite d’Osler est une infection bactérienne du cœur, le plus souvent sur une valve, une prothèse ou d’autres structures cardiaques. C’est une infection grave, c’est à partir d’un point de départ infectieux parfois passé inaperçu (plaie, angine, abcès dentaire…) que les bactéries s’introduisent dans le sang et viennent se loger dans le cœur.
Le traitement de l’endocardite est long (plusieurs semaines d’antibiotiques) et parfois une intervention est nécessaire. Mieux vaut donc prévenir que guérir !
Il est possible de limiter la survenue de cette infection en respectant certaines règles simples :
- Des règles d’hygiène au quotidien : lavage soigneux des mains et du corps, brossage des dents 2 fois par jour.
- Traitement des infections possiblement bactériennes : désinfection des plaies, traitements antibiotiques des angines, sinusites, abcès et autres infections (sur prescription médicale) ; contrôles dentaires réguliers pour traiter les caries avant qu’elles ne se
transforment en abcès dentaire.
- Dans certains cas, un traitement préventif par antibiotiques peut être indiqué avant des soins dentaires (y compris un détartrage) et
lors d’intervention chirurgicale (appendicite, végétations, mise en place d’aérateurs tympaniques, etc.) ou de certains examens
endoscopiques
- Avertir l’anesthésiste avant tout acte chirurgical de la nécessité de cette prévention.
. La surveillance du traitement anticoagulant
La prise de médicament anticoagulant, chez l’enfant comme chez l’adulte, impose une grande vigilance et une surveillance méticuleuse. Tout patient sous traitement anticoagulant doit avoir un carnet sur lequel apparaissent les informations importantes : la posologie du traitement actuel et les taux d’INR récents. De nombreuses informations sont disponibles sur le site www.avkcontrol.com.
La vie sociale et professionnelle
. Activité professionnelle
La majorité des patients est normalement insérée dans la vie professionnelle. Rares sont les patients qui demandent spontanément à bénéficier d’aménagements particuliers. On aidera ces patients dans leur orientation ou reclassement professionnels en fonction de leur situation clinique.
Dans certains cas, un mi-temps thérapeutique peut être demandé, ainsi qu’une reconnaissance de handicap.
. Assurance maladie, assurances
Les patients atteints de cardiopathies congénitales bénéficient d’une prise en charge à 100% par l’assurance maladie. Certains patients, cependant, préfèrent y renoncer afin d’éviter les conséquences de l’étiquette « ALD » sur leur insertion professionnelle et sur les surprimes d’assurance. Selon la cardiopathie et la situation clinique, certains patients sont reconnus handicapés par la Maison départementale du handicap.